Decisiones.





Ayer me encontré (no sin quererlo, que conste) con un debate entre la gran  @Aenima666, mi ojito derecho @AceroKeko y la fantástica @DomandAlLobo, acerca de la necesidad de estar informados y el papel del médico en proporcionarnos dicha información. Los caracteres de tuiter se me quedaban cortos, no era capaz de explicarme como quería y me veo en la necesidad de poder sacarlo todo, todo y todo.

En primer lugar, y aunque siempre recurra a ello, mi de-formación profesional me proporciona una visión diferente a la que tenía antes de que la em irrumpiera en mi vida. Había hecho prácticas durante mi carrera en una asociación de la enfermedad y siempre me llamó mucho la atención; tanto la em como la ELA. Recuerdo sesiones clínicas, opiniones y actuaciones de los terapeutas acerca de este tema. Qué decir, cómo y si todos los pacientes debían tener toda la información. Hay que tener en cuenta que en aquella época, las RRSS, móviles e incluso internet aún era el futuro; cercano, pero futuro al fin y al cabo. No había posibilidad de tener en nuestra manos no cientos, sino infinitas opciones donde obtener información, menos aún en función de la palabra clave con la que se googleara.

En este mundo 3.0 o incluso cuatro o cinco, si bien es una suerte poder optar a casi cualquier información o meta que nos propongamos dados los medios que nos ofrece internet, no creo que haya un filtro lo suficientemente seguro; por llamarlo así. Llamadlo lobbies, intereses, corriente o mera suerte, son tantas las posibilidades y tan diferentes tanto los pacientes como las mismas enfermedades en sí... que poco a poco la dificultad de encontrar información fehaciente se va multiplicando hasta términos a veces aprensivos.
¿Que hay que estar informados? Sin ninguna duda, siempre (o casi siempre) tuvimos opción a una segunda opinión médica. Pero... ¿cuántas más a raíz de esa? ¿Cuántos artículos de diferentes revistas científicas? ¿Cuántas ciudades con especialistas? ¿Y si tres opciones son tres respuestas completamente contrapuestas? Entonces... ¿a quién creemos?






En mi caso, rodeada de médicos con amigos en todas las especialistas, experiencias propias vistas tanto desde el lado de la bata blanca como del que recibe el diagnóstico, supuso un estado de alerta que explotó ante tal exceso de información provocando un overbooking en mi cerebro con las consecuencias que ya podéis imaginar. Esto no ha sido ahora, por desgracia fue hace unos cuantos meses más y observando a mis pacientes, sus inquietudes y la respuesta ante ellas por parte de los terapeutas, creo que como bien decían nuestros padres (al menos los míos): cualquier exceso es malo. Si a esto le añadimos intereses farmacéuticos, que los hay como en todo, y la capacidad de cada uno para enfrentarse a lo que lee, en el contexto en que lo hace y el momento... la explosión es más que posible.
La culpabilidad por no hacer lo leído en un estudio médico (lácteos, trigo, horarios de comida, hábitos...) puede ser incluso peor que la información propiamente dicha; en especial cuando durante años seguisteis los pasos de una información avalada que ha resultado no ser válida para ti. ¿La misma información es válida para todos? ¿Cómo sabemos el cómo adaptarla a cada uno?






Todos sabemos cómo funciona, qué nos dice la teoría y el peso de nuestras emociones en cada una de las enfermedades sean cuales sean. No hablaré de las últimas noticias acerca de la homeopatía, pero igual que nunca podemos saber qué moda es la buena, qué paso es el acertado o qué decisión tomar, no dejarnos llevar por el pánico es el primer paso para poder tomar todas esas decisiones, que por desgracia hay que tomar, de una manera al menos que nos dé seguridad a nosotros mismos al pensar que en ese momento se hizo en función de lo que creíamos. A mí en particular, me aleja de la información y las decisiones, todas aquellas buenas intenciones que me dicen «ve a este sitio con menganito», «haz esto que no hay nada mejor, pero hazlo porque sino verás cómo te arrepientes», «es básico que hagas...». No es mi estilo ser borde cuando sé que se quiere ayudar, pero también diré que el infierno está lleno de buenas intenciones y nadie puede saber por lo que paso y por qué hago o dejo de hacer lo que hago, sino ha recorrido mi camino.


Hay algo que sí sé, y nada ni nadie me hará dudar (porque dejar de creer no es la solución para nada en esta vida), y es que todo es válido si te funciona, no siempre importa el porqué lo hace, pero si funciona, funciona a pesar de que pueda no estar bien visto.
¿Información? Sí, pero como todo, con cautela, paso a paso, primero uno y luego otro; las decisiones acertadas de unos pueden ser los errores de otro. Nuestro cuerpo nos manda señales, solo tenemos que tener la paciencia y darles la importancia suficiente como para entender su significado. 
Todo esto solo es una opinión y como tal, todas son válidas. Juzgar (de nuevo en mi opinión) es un error.

8 comentarios:

  1. Hace ya diez años cai en manos de mi médico de infecciosos que puso el grito en el cielo cuando le dije que consultaba internet. Yo la verdad es que no le hice mucho caso porque mi lema al navegar siempre ha sido la prudencia.

    Mi norma es seguir las pautas de mi neurólogo y además sigo otras tres consultas donde aprovecho para contrastar opiniones. Incluso la oncóloga de mi madre sigue un poco mi historia. Naturalmente cuando me encuentro con una polémica la discuto con todos y la verdad es que estoy encantado por la atención que recibo de estos profesionales.

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  2. si está claro, que las épocas cambian, la manera de encontrar información evoluciona rápidamente; pero no todo el mundo es prudente; el miedo es libre y cada uno creo que debe saber qué buscar y cómo para no llegar al estado de alerta que fue, para mí, la puntilla en su momento. Creo que el problema, es generalizar en todos, algo tan ambiguo como la información. Lo triste es lo manipulable que es todo y dejemos más de lado las señales del cuerpo por páginas de internet.
    Como dices, la prudencia es básica, como enfrentarte a ella... en mi caso una montaña rusa. Demasiado empática; demasiado inocente.
    Gracias por comentar ;)

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  3. Estar informado no es malo, lo malo es la infoxotificación y mucho más los pseudoconsejos que muchas veces recibimos.
    No hay porque agobiarse con ello, la enfermedad está y por mucho que la conozcas no va a ser peor ni mejor. Aunque en algunos aspectos sí que se puede mejorar, en cuanto al autocuidado, conocer tu tratamiento y sus efectos secundarios, que interacciones puede tener con otros... a muchos médicos se les pasa por alto. Pero hay una cosa bien clara, que nadie va a saber mejor de tu enfermedad, la tuya, la que sufres cada día, que tú misma.
    Vuelvo al principio, información sí si es buena y veraz, no agobiarse con ella n dejar que te agobien (porque nos va a dar igual) y gestionarla de una manera positiva y de provecho para nuestra patología.

    Creo que me acabo de estrenar escribiendo en tu blog (aunque te leo) y con esta charla de madre. Perdona, sabes que te aprecio mucho y que mi intención es buena. Si necesitas cualquier cosa, sabes donde encontrarme. Además que vivimos las dos en Madrid y si hace falta nos tomamos un café!
    Un besazo!

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  4. ¡Es verdad, princesa! Ambas aquí; siempre es bueno tener una mano activa cerca. GRACIAS, princesa y ya sabes; después de la primera vez llegan las demás ;p
    Muuuuuuak

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  5. Princesa... yo siempre me acuerdo de una frase que le oigo siempre decir a mi abuelo que fue director de Abbot y por lo tanto... conoce mucho el mundo de los médicos y fámacos:
    No hay enfermedades, hay enfermos!!
    Como bien dices... todo en exceso es malo pero... debemos conocer, informarnos y actuar acorde con cómo nos sintamos y cómo veamos que nos hacen efecto las cosas.

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  6. Exacto; pacientes que solo pueden elegir dónde y qué información necesita.
    Muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuak

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  7. Ayer que cruzaste en mi camino en twitter, lei el bog y vi como una mano amiga, pero hoy te enconte aqui y ya son muchas coincidecias, te llamas como mi hija, tienes EM como yo, tienes preguntas sin resouesta, y no eres adipta a informacion por internet, yo tampoco porque creo que es la enfemedad de las mil caras, y claro si lo cientificos en tantos años van locos por no encontrar el fin, ¿que te motiva encontrar que?
    Mi decision es aparcarla, procurarqueno mos molestemos ni ellla a mi ni yo a ella, y vivir
    un abrazo

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