Y ahora... ¿qué




Buena pregunta esa de y ahora... ¿qué? Pues no lo sé... Mediados de mayo, tres hospitalizaciones y primer bolo del nuevo tratamiento y aún no sé qué contestar. Supongo que vosotros tampoco porque... la EM es diferente en cada paciente, caprichosa en cada uno de nosotros... pero no quería que pasara más tiempo sin contar lo vivido por mí en estos meses, sobretodo en estas últimas semanas.
¿Empezamos? Pues al lío...


Pues no sé si en abril, mayo o qué mes fue el detonante de mi último encuentro real con la EM. Muchos aún se preguntan qué tiene de especial esta enfermedad, si de verdad te enseña algo cada día o si puedes sentirte "normal" tras su diagnóstico y más aún tras su actividad. Pues no, seamos sinceros, no sé cómo se sentirán el resto de pacientes con otras enfermedades pero... son enfermedades que suponen lo que suponen ¿no?
SomosEM, Peke_Padawan, Aenima666, dosisrecuerdos, angrrywithlife, UnadecadaMil y DomandoAlLobo sabrán bien de lo que hablo, o al menos, lo intento. ¿cuánto tardaré en escribir este post? No lo sé, pero lo importante es escribirlo, ¿no? Y en esas estamos después de casi tres semanas en La Princesa, plasmaféresis, corticoides, lavados en cama por las auxiliares y ausencia de vistas no familiares, excepto mi amiga Elena e Idoia, vuelvo a casa, a mi ordenador y mi rutina.
¿Por dónde empiezo? Pues ya ni lo sé, a nivel anímico supuso —y creo que aún lo hace— una pequeña depresión a la que no hago caso porque siempre hay cosas y personas por las que luchar... la primera, yo misma.

Fue un día de repente. Aún recuperándome de haber salido del hospital, verme con bastón de trekking y adaptándome a estar sola en casa por el horario laboral de mi pareja, de repente me levanté y no podía andar como lo hacía el día anterior. Mas cojera, tenía que apoyarme en las paredes —gracias a Dios que mi casa parece de poli poket— y tener pánico a levantarme del sofá, cuando pude llegar a él, supe que algo pasaba. Aún me recuperaba del último azote de mi em, que seguro se estaba riendo de mí por no haberla visto llegar, y de nuevo necesitaba una visita a Urgencias. Sábado. Tras mail a mi neuro para  informarle... cuál fue mi sorpresa cuando estaba de guardia y me vio sin apenas esperar. Lo cual, al menos en Madrid, es improbable, casi imposible. Radiografía de la que me sacó de la sala de espera antes de hacerla, catéter en el cuello de nuevo para plasmaféresis —guapo el médico que lo hizo, por cierto. Poca efusividad sentí, raro en mí, pero supongo que normal al fin y al cabo— y antes de lo que creía tenía habitación asignada en planta de trauma. La de neuro, llegaría días después.
¿Otra vez el hospital, sin poder ducharme como las personas normales? Y lo peor, ¿pañales? Pues sí, la verdad que la cercanía al ventanal de la habitación me alejaba del baño pero me acercaba al día a día del mundo terrenal. Pero... ¿acaso yo no vivía en ningún sitio terrenal, mundano y real? La depresión o inicio de la misma por la eterna rutina que se había implantado desde enero parecían hacer mella. ¿Qué era peor, la depresión o un nuevo —igual el mismo— brote de la em? Pero, acaso importa ¿qué vino primero, si fueron los incesantes brotes de 2017, la em, mis depresiones por quién sabe qué... el mundo real? Ya da igual, solo importa que estoy en casa, puedo escribir el post y el viernes acudo a mi segunda dosis del nuevo tratamiento. Con pañales o sin ellos, el día acabará pasando al igual que el eterno brote y volveré a casa más sana que de costumbre.

¿Nadie se ha sentido o siente como yo? ¿Nadie cree que esta enfermedad puede con él o ella? Pues ya ha llegado la hora de plantar cara a todo, a la enfermedad, a los pañales para adultos...porque es lo que somos, adultos para enfrentarnos a lo que venga. No sé vosotros, pero yo, creo que  ya estoy preparada para hacerlo.

10 comentarios:

  1. Ay Angie!.
    me gusta leer de nuevo a la chica fuerte, a la que tiene herramientas para comerse el mundo (porque tu las tienes) y va a por ello.
    Ojalá todo vaya para adelante desde ahora mismo y te puedas olvidar de esta maldita temporada.
    Un abrazo fuerte, Cleo

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    1. Gracias, princesa, el viernes toca otro chute del nuevo tratamiento.El fin de semana ya podré volver a ser yo o eso creo ;)

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  2. Eres una campeona!!! Desde luego que sí. De todo se sale y este brote remitirá. Desde luego me he sentido como tú y aún peor, quizás sin haber tenido motivos pero el miedo, la ansiedad, la incertidumbre hace que sólo pensemos en recuperarnos cuanto antes y a veces la EM lo hace todo un poco más lento de lo quisiéramos hasta que un día nos levantamos y estamos mejor de lo que esperamos. Un besote grande.

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  3. Han sido unos meses muy duros, creo que para muchos... cada uno con lo suyo...
    Me alegro muchísimo de que ya estés en casa y que hayas vuelto más fortalecida en muchos aspectos. Es tan importante no dejarnos vencer cuando todo está tan oscuro... Es muy difícil, y tenemos todo el derecho del mundo a deprimirnos, llorar, gritar, patalear... ¡coño, que somos humanos!
    Me alegro mucho de formar parte de tu círculo en mayor o menor medida, y sabes que aquí estoy para lo que necesites.
    Un abrazo y mucha fuerza! :*

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  4. Ay, prncesa, ni qué tú no supieras de qué va todo esto... mil gracias por estar ahí!!!

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  5. Ay que ganas tenía d poder escribirte pero problemillas escleroticos lo han puesto difícil pero aquí estoy por fin! Porque tenía tantas ganas de decirte 'olé tus narices!' (Versión fina). La enfermedad se ha ceñido contigo estos meses pero tu ahí estás, escribiendo este post, luchando con tu fisio (xq eso es luchar también aunque haya gente que eso no l lo vea),a la espera de ver al psicólogo...xq eso también es luchar y tu con lo que llevas de brotes, hospitalizaciones y todo lo que ello conlleva, físico y psicológico, lo que menos se podría esperar es que no te afectara, te cabreara o te dieran ganas de mandar a hacer puñetas a la enfermedad (bueno, en eso creo que entre tod@s podríamos hacer un club)y lo más que espero es que poquito a poco puedas ir sintiéndome más tú y que el psicólogo se gane su sueldo! 😘 y que la e.m se ponga en huelga general! Mil besitos wapisima

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  6. Si es que todos pasamos por nuestro infierno —más o menos pequeños, dependiendo de cada cual— y solo nos queda levantarnos, cada uno como pueda, y seguir hacia delante con una (nuestra) sonrisa ;)

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  7. Me encanto saber algo de ti, insisto en querer oir tu voz y poder cambiar impresiones. Entiendo muchas cosas, pero de ti no entenderia una depresión, porque sabes que seria un doble esfuerzo para seguir en esta guerra con la impresentable EM
    ANIMO

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  8. Siempre es agradable la vuelta a casa, sobre todo cuando se vuelve de donde tu has venido. Espero que se vaya normalizando tu vida y vuelvas a centrarte en tus cosas, ya han pasado unos días y deduzco que va todo por buen camino. Sé de sobra que los brotes se toman su tiempo pero no hay que desanimarse, tarde o temprano las cosas pasan, las buenas y sobre todo las malas.

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