Hoy en #LlenasDeMielina.... SaltoAlVacío

 Si  en algo es la primer@ es en decidirse por el Pseudónimo que tras mucho pensar, pensé que Salto al vacío, era apropiado por la novedad de la EM en su vida, o más que novedad, confirmación de que algo pasaba y ya tiene nombre oficial. Involuvión, la em ha sido un regalo...
De nuevo otra entrevista imprescindible...

Si se puede saber y no es confidencial... ¿qué edad tienes? 45

Madre o en proyecto de serlo? Se me pasó el arroz

Cuánto tiempo diagnosticada? 19 meses 

En qué momento de tu vida te cogió de la mano nuestra amiga para no soltarte? Creo que vive conmigo desde la infancia, pero un mal día se volvió contra mí. De esto hace ya 14 años, en pleno apogeo de mi vida, cuando todo estaba tal y como yo lo había soñado. Quizá no le gustó mi plan de vida, porque la puso patas arriba. 

Actualmente trabajas? Sí

Hobbies que te permita incorporar a tu día a día la em? Mis hobbies son los de la mayoría de la gente que no tiene tiempo, ganas o posibilidades para vivir grandes aventuras: pasear (en dosis cada vez más pequeñas, pues el cansancio no está dispuesto a  perder su hegemonía), escuchar música, hacer música, leer (siempre y cuando el tamaño de la letra sea legible para mí), tapear con mis amigos, ver series, ir al cine o al teatro, “trastear” con el ordenador.    

Y que no te permita? He dejado de practicar montañismo, de correr, de leer cualquier cosa que caía en mis manos (porque no todos los escritos están hechos para todos los ojos), ya no me atrevo a escaparme con el coche yo sola, ni tengo soltura para tocar muchas obras musicales con la guitarra, salir a bailar por la noche me resulta tremendamente agotador, ya no me quedo en la playa, bajo la sombrilla, interminables horas de risas y conversaciones (cuando el calor aprieta, me tengo que marchar), me asusta viajar a países donde exista la fiebre amarilla u otras enfermedades desconocidas para mi sistema inmunitario.

Tratamiento actual? Corticoides cuando tengo una recaída importante.

Evolución tanto física como cognitiva con los tratamientos, si puedes recordarlos y ser nuestra heroína ggg  

Más bien involución. Los cortis me han ido dejando un cuerpo más parecido a una bombona de butano que a una mujer, estrías del tamaño del cañón del Colorado, cierto grado de osteoporosis, principio de cataratas, etc., etc. Si bien es cierto que con ellos puedo volver a ponerme en marcha, cada vez me cuesta más aceptarlos.

Una un poco más íntima — si aún es posible—, cómo afectó a tus relaciones de pareja durante su evolución en el tiempo?  

La inseguridad y la pérdida de autoestima afectan a las relaciones de pareja, sin duda. Si a eso se le unen los cambios de humor repentinos y la pérdida de vitalidad y de “pasion”, se vuelve muy tremendamente complicado.

A día de hoy, estoy “sola”, más por decisión propia que ajena. Me supone demasiado esfuerzo darme a conocer y adaptarme a otra persona. No me compensa.  

 Y a tus amistades?  

Mucha gente, por más que se lo expliques, no termina de entender que dejes de hacer cosas que antes hacías (o las hagas con menos frecuencia). Las dudas, las “acusaciones” de que estás mintiendo o poniendo escusas, el sentimiento de culpa, la rabia… acaba con muchas “amistades”.

Sin embargo, las que son de verdad, se han visto reforzadas. Su apoyo incondicional, su comprensión, su cariño, su respeto, su tolerancia… son valores que hacen que “mi gente” sea lo más valioso de mi vida.

A día de hoy, cómo es tu relación con nuestra amiga? ¿Algo que agradecerle o por el contrario echarle en cara?  

Para mí, la EM ha sido un regalo. Es cierto que me ha cambiado la vida, pero no a peor necesariamente.

He renunciado a cosas, es cierto, pero al hacerlo he descubierto otras que jamás me hubiese planteado. La lucha, me ha llevado a conquistarme a mí misma.

Junto ella he podido conocer quién soy, cómo soy, qué fortalezas tengo, cuales son mis valores, mis capacidades…

He descubierto la verdadera amistad, el poder de la voluntad, la satisfacción por los pequeños logros, la riqueza en el ser y no en el tener, la bondad de las personas…

Creo que, de haber estado “sana”, no hubiese llegado a valorar tanto la vida.

Algo que le pidas a la vida en tu situación actual, que no sea ficción como conocer a fondo a un amor platónico  

Poder seguir encontrando, cada noche, un momento feliz del día con el que quedarme dormida.

En qué momento pensaste ahora sí, ya no hay vuelta atrás, tengo que aceptar a mi nueva compañera  

En mi segundo brote. Tras el primero pensaba que, quizá, ya no volvería a tener que ir al hospital, que todo se iba a quedar tal cual estaba, pero con el segundo, fui consciente de que podía volver a suceder en cualquier momento.

Las peores pruebas que te hayan realizado o con las que peor lo pasas?  

Las resonancias magnéticas, sin duda. Las punciones lumbares, a las que tanto temía, han pasado sin pena ni gloria.

El peor tratamiento que hayas tenido, si es que hubo varios, y por qué?  

Los corticoides orales. Los efectos secundarios se ceban conmigo. Prefiero los cortis por vía intravenosa, pero casi nunca me los mandan.

Los corticoides, escleroamigos o escleroenemigos?  

Escleroamigos,  personaenemigos.

Drogas legales sin las que no puedas vivir?  

Ninguna.

Qué haces para esconderte, aunque sea por un rato, de nuestra amiga y no pensar en ella?  

No suelo pensar en ella casi nunca. Me limito a vivir la vida que tengo y si alguna vez pienso en ella, es para valorar si debo o no debo hacer algo. Después, la olvido otra vez.

Tardaron mucho en diagnosticarte?  

Trece años y contando, porque tengo distintas opiniones entre los neuros especialistas: unos lo tienen clarísimo y otros no.

Para terminar, si se te concedieran tres deseos, cuáles elegirías? Sin mentir ggg y ser posible no muy descabellados... 

Si te refieres a deseos para mí, no del tipo la paz en el mundo o la felicidad para todos mis seres queridos, creo que elegiría el  poder del teletransporte, tener una mente y un cuerpo totalmente sanos y equipados a mi gusto y tener la capacidad de ser y hacer felices a otros.