Decidido, inquieto, también escritor tras el empujón (siempre positivo de la EM), hoy os traigo a Omar para llenarnos más de Mielina. Siempre Mielina. Sincero, a corazón abierto es complicado no sentirse cerca de çél leyendo sus respuestas... ¿le descubrimos?
Si
se puede saber y no es confidencial... ¿qué edad tienes?
42 años
Madre
o en proyecto de serlo?
(en mi caso padre), soy
padre de un niño de 11 años
Cuánto
tiempo diagnosticad@? En qué momento de tu vida te cogió de la mano nuestra
amiga para no soltarte?
Llevo
diagnosticado aproximadamente 11 años aunque en realidad ya empecé mis primeros
síntomas hace 18. Está acompañante no invitada, como la llamo yo, decidió
venirse conmigo a mi lado en el momento en que estaba creciendo laboralmente, y
que la dedicación al trabajo me impedía disfrutar de mi vida personal.
Actualmente
trabajas?
No,
hace unos 3 años que me concedieron la incapacidad laboral permanente absoluta.
Hobbies
que te permita incorporar a tu día a día la em? Y que no te permita?
Hobby
principal es, el tener tiempo para pasar con mi familia y amigos, y cosas que
no me permite hacer son deportes que me gustaría con mi hijo (como el tenis que
antes jugaba mucho) y viajes donde haya que andar mucho
Tratamiento
actual?
Copaxone y Fampyra
Evolución
tanto física como cognitiva con los tratamientos, si puedes recordarlos y ser
nuestra heroína ggg
Siempre
he estado tratado con copaxone, realmente durante unos 10 años he estado
estable con los síntomas que casi no se ven aparte de ir con muleta para andar
que sí que se ve. En este último año me he encontrado más inestable al andar, y
al ir de visita al neurólogo me pidió una resonancia para un posible cambio de
tratamiento porque posiblemente mi enfermedad ha evolucionado a secundariamente
progresiva. Cognitivos principalmente tengo problemas con la memoria y quizá un
poco en el habla, pero trabajo en ello.
Una
un poco más íntima — si aún es posible—, cómo afectó a tus relaciones de pareja
durante su evolución en el tiempo?
Creo que mi relación de
pareja me ha afectado mucho, ya que he perdido completamente la libido, y mi
potencia sexual, aunque si queremos darle la vuelta a la tortilla, esto me ha
hecho ver aún más lo que necesito a mi pareja y lo que ella entiende de mi
problema y lo grande y espectacularmente buena que es, qué suerte tengo de
haberla encontrado.
Y a tus amistades?
Realmente con las que he
considerado siempre mis amistades de verdad no he tenido ningún chasco, me han
apoyado y entendido siempre en todo lo que buenamente han podido y no puedo
quejarme de nada
A día de hoy, cómo es tu relación con nuestra amiga?
Creo que simplemente nos respetamos cada uno
sabemos dónde está el espacio del otro.
¿Algo que agradecerle o por el contrario echarle en
cara?
Aunque sé que no es su principal objetivo, creo que
tengo más cosas que agradecerle, cómo tener una vida más tranquila, más tiempo
para dedicarle a la gente que está a mi lado tanto familia como amigos. Por
supuesto tengo que echarle en cara muchas cosas como, inestabilidad al andar,
problemas sexuales,fatiga, urgencia urinaria, visión doble, etc… aunque creo
que a día de hoy he conseguido aceptar y aprender a vivir con esas cosas.
Algo que le pidas a la vida en tu situación actual,
que no sea ficción como conocer a fondo a un amor platónico
Lo
principal es que la gente que vive conmigo a mi lado sea FELIZ con mayúsculas,
y por supuesto yo también, aunque si ellos lo son yo sin duda lo seré
En qué momento pensaste ahora sí, ya no hay vuelta
atrás, tengo que aceptar a mi nueva compañera
En los últimos momentos que pase en mi trabajo
donde vi que ya no era capaz de hacer muchas cosas y posteriormente me dieron
la incapacidad.
Las peores pruebas que te hayan realizado o con las
que peor lo pasas?
Quizá la peor fue la de potenciales evocados, y sé
que para mucha gente la resonancia es muy dura aunque yo he conseguido llevarlo
bien con temas de meditación etcétera.
El peor tratamiento que hayas tenido, si es que
hubo varios, y por qué?
Realmente yo solo he recibido copaxone, y aunque al
principio el pincharte todos los días es un poco duro luego te acostumbras. Y
el fampyra que es un medicamento oral a veces es complicado adaptar los
horarios de comida para el medicamento
Los corticoides, escleroamigos o escleroenemigos?
Solo he recibido una vez tratamiento con
corticoides y no me resultó ningún problema.
Drogas legales sin las que no puedas vivir?
Tabaco.
Qué haces para esconderte, aunque sea por un rato,
de nuestra amiga y no pensar en ella?
Nadar, hablar con amigos y meditación.
Tardaron mucho en diagnosticarte?
Realmente no, desde el 2000 que tuve visión doble y
me dijeron que posiblemente eso era debido a un brote de esclerosis múltiple
pero con tres-cuatro bolos corticoides remitieron todos los síntomas, y
sinceramente no sé si porque quise o por la edad, se me fue de la cabeza el que
tuve ese episodio. Luego estuve 7 años sin ningún tipo de síntoma, hasta que
justo cuando iba a nacer mi hijo empecé a notar una inestabilidad importante. Volví
al neurólogo, me hizo una resonancia y me dijo “como ya te dije esto es un
segundo brote con lo cual ya se puede decir que tienes esclerosis múltiple”. Para
mí eso fue un jarro de agua fría y no supe entender o no quise entender muy
bien que es lo que me estaba diciendo.
Para terminar, si se te concedieran tres deseos,
cuáles elegirías? Sin mentir ggg y ser posible no muy descabellados...
Lo
principal es que la gente que vive conmigo a mi lado sea FELIZ con mayúsculas,
y por supuesto yo también, aunque si ellos lo son yo sin duda lo seré
Sí eso es lo que me ha hecho esta acompañada
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