Volvemos con más fuerza, con más calor también, y con la entrevista a una de las personas que más admiro de un época para acá. Por cómo vive la #em, que más que vivir con ella, vive potenciando lo que le gusta, vive con lo que disfruta y hace que se sienta aún más fuerte si cabe. VIVE.
Diciendo sin problemas que no está entre sus planes ser madre, queda claro desde el principio que ese cliché no va con ella. Tiene claro, el papel de la #em en su vida, y el suyo propio sin quitarse la importancia que muchos desde fuera en ocasiones, quieren restar a los pacientes. Con ella no lo tendrían fácil.
Un viaje por toda una vida, sus buenos y no tan buenos momentos, y la manera de encajarlo todo junto sacando siempre la parte positiva. Para mí, la mejor manera de llevarlo.
Si se puede saber y no es confidencial... ¿qué edad tienes?
28 años y 13 con la enfermedad
Madre
o en proyecto de serlo?
No quiero ser madre
Cuánto
tiempo diagnosticada? 13
años
En qué momento de tu vida te cogió de la mano nuestra amiga para no
soltarte? A los 15 años
Actualmente
trabajas? Si, trabajo des de
los 14 y trabajo des de entonces
Hobbies
que te permita incorporar a tu día a día la em? Corro, yoga, hago montañismo, ciclismo de
carretera y btt
Y que no te permita?tengo la suerte que la EM aun se porta bien y no estoy
afectada a nivel físico. Empezó una forma agresiva con muchos brotes sensitivos.
Así que me puedo permitir hacer lo que me proponga.
Tratamiento
actual?7 años con gylenia
(fingolimod). Estuve 1 año con rebiff y 4 con Tysabri
Evolución
tanto física como cognitiva con los tratamientos, si puedes recordarlos y ser
nuestra heroína ggg
Siempre he sido una chica muy deportista,
desde pequeña iba a baile, gimnasia. En la adolescencia jugaba a fútbol
femenino y con el diagnóstico lo tuve que dejar. Los dos primeros años fueron
los más complicados porque tienen que encontrar la medicación que va bien. A
los 17 gracias al tysabri vi otra vez una oportunidad para volver a la práctica del deporte. Tengo afectada la visión del ojo derecho y a veces pierdo la
visión. Pero la enfermedad no ha ido a más. Cada año me hacen una prueba a
nivel cognitivo para ver la evolución. Según los tests no he perdido a nivel
cognitivo.
Una
un poco más íntima — si aún es posible—, cómo afectó a tus relaciones de pareja
durante su evolución en el tiempo?
Tengo la suerte de tener a la mejor pareja. Desde los 14 años que
estamos juntos y él es mi pilar en la enfermedad. Hay otras personas que huyen
después del diagnóstico. A nuestra temprana edad, demostramos una madurez
brutal y nos unió mucho más.
Y a tus amistades?
Al principio con tristeza pero
con el tiempo se fue calmando la cosa. Ven que soy fuerte y optimista. Si
ven que soy feliz, ellos también lo están.
A día de hoy, cómo es tu relación con nuestra amiga?
Amiga no lo
es, pero es algo que forma parte de mi. Llevo media vida con ella y mi carácter
y mi forma de ser, es la que es porque tengo esta enfermedad. Si estuviera
“sana” la Agna que conocemos hoy en día no sería la misma. Hasta mi profesión
creo que yo sería otra. Soy Integradora Social y trabajo con personas con
discapacidad Intelectual.
¿Algo que
agradecerle o por el contrario echarle en cara?
Me cuesta decir que le tengo que agradecerle algo a
ella, porque hay muchas personas que le han sacado y cambiado a mal. Es feo
decirle que soy mejor persona por ella… así que no le voy a agradecer nada,
porque quién ha hecho el trabajo para estar mejor soy yo y no ella. Así que me
lo agradezco a mi misma hahah
Algo que le pidas a la vida en tu situación actual,
que no sea ficción como conocer a fondo a un amor platónico
Una vez me dijo mi pareja, si
pudieras cambiar tu vida ¿en qué la cambiarías? Una por ejemplo es mi profesión.
Me hubiera gustado ser enfermera o doctora. Pienso que no tengo capacidades
suficientes para ello, a nivel cognitivo. También una de ellas trabajar en una
ONG y estar viajando por el mundo haciendo mi trabajo.
En qué momento pensaste ahora sí, ya no hay vuelta
atrás, tengo que aceptar a mi nueva compañera
A los 16..17 años cuando vi que me estaba convirtiendo
en una mujer que no me gustaba, yo era diferente a la Agna de antes.
Las peores pruebas que te hayan realizado o con las
que peor lo pasas?
En
mayúsculas la punción lumbar. Me la hicieron mal y tuve las peores navidades de
mi vida. Estuve estirada en la cama por los efectos negativos que tuvo. Me
levantaba y tenía una presión en la cabeza horrible y después que des de
entonces me duele muy a menudo la zona dónde me inyectaron la aguja. Mi osteópata me dijo que el dr. me tocó un nervio.
El peor tratamiento que hayas tenido, si es que
hubo varios, y por qué?
El
rebbif… tuve una adolescencia de m… muchos efectos secundarios y yo estaba en
plena época de estudios y jugándome mi futuro.
Los corticoides, escleroamigos o escleroenemigos?
Hahaha es que pueden ser amigos?
No conozco a nadie que le caigan bien. Es sinónimo que algo va mal… (intervengo como 'entrevistadora', para decir que me parece uuna de los mejores definiciones que he escuchado sobre los corticoides)
Drogas legales sin las que no puedas vivir? Sí, una dieta saludable; fruta,
verdura, pescado azul, legumbres… sin ello no podría disfrutar.
Qué haces para esconderte, aunque sea por un rato,
de nuestra amiga y no pensar en ella?
No me tengo q esconder, ella no es mi vida así que yo decido cuándo pensar en ella.
Tardaron mucho en diagnosticarte? Si 6 meses
Para terminar, si se te concedieran tres deseos, cuáles elegirías? Sin
mentir ggg y ser posible no muy descabellados...
Curarme, que me tocara la lotería, salud para mi família...
Buena entrevista. Me gusta tu misión de vida Agna
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