Cuando te escuchan..., gracias @RochePacientes

Sí, el futuro se mira hacia delante, y el pasado se mira por el retrovisor. Hay frases que parecen llevarnos hacia atrás sin ni siquera mirar por el retrovisor, como una que de manera automática salió de mí. Sin pensar, pero quizá con todo el sentimiento del momento: «Va a pasar igual que mañana».

¿Miramos mejor hacia delante? Pues al lío

Hace unos días tuve el honor (fuera pelotismos, de verdad que lo fue), de tomarme un té con Elena Ortiz, la responsable de la relación con asociaciones de pacientes de esclerosis, vamos su cargo es Patient Access Manager, que tampoco nos viene mal ponerle un poco de English a nuestras neuronas #neuroatípicas.

Siempre decimos que es la mejor relación, persona, o momento, es el que suma. Pues para mí sumó, vaya si sumó.

Mi relación con Roche, si se le puede llamar relación, comenzó en diciembre del año pasado (en mi cabeza parece que fue hace siglos) cuando asistí al primer feedback con la realidad virtual y Roche. No sé si os hablé en su momento de aquella tarde, pero si no lo hice ahora es un buen momento. Y si lo hice, bien viene recordar el estudio al que accedí como paciente de #em.

La realidad virtual  nunca me llamó la atención, pero valía la pena probar un estudio desde los cimientos; su principio; su construcción... y allí que fui. Sí, vale, también ayudó que mi neuróloga la Dra.Meca y una gran fisio de La Princesa (no lo digo porque compartiéramos una profesión en mi vida hace ya más de una década), sino porque de verdad lo creo. En fin, que me voy por las ramas. Volvamos.

Nada más llegar me recibió Angie, casualidades (o no) de la vida y me llevó a una sala donde las paredes eran como las pizarras del cole, con un montón de signos que para mí, eran un galimatías. Me ofrecieron una silla y se pusieron con el ordenador a conectar una sesión por Skype para poder hacerlo de manera conjunta con el ingeniero encargado (junto con otros, supongo), del estudio.

Con todo ya en su sitio, colocaron una toalla (creo, porque los detalles andan difusos) para mis rodillas y decidieron empezar por la posición de caballero ante mi horror. Ya sabéis, una rodilla al suelo, el pie contrario sobre el suelo con rodilla flexionada. 

Horror. Horror. Horror. 

Creo que no pasarían ni tres minutos, en los que parecía haber algún problema con el Skype, cuando mis piernas comenzaron a temblar por la posición. De ahí mi horror. Ese Horror. Horror. Horror, previo. Ya sabía yo lo que se avecinaba. Así que optaron por volver a la silla, colocarme las gafas de realidad virtual y comenzar.

«Wow. Al  final esto va a molar», pensé cuando vi lo que me mostraban las gafas. Al momento, o las gafas me quedaban grandes, o mi cabeza era pequeña, o no estaban bien ajustadas..., el caso es que la mitad de lo que veía era virtual y la otra mitad real. Otra vez a reajustar y pude comencar a seguir las indicaciones que parecían venir de las gafas (ahí es nada), cuánta información junta; visual, cognitiva, de atención y la de mis neuronas queriendo como locas a intentar seccionar sus axones. Al poco tiempo, aquello comenzó a coger ritmo. Una gran playa, con arena perfecta y bichejos que revoloteaban y corrían alrededor. Tras eso una barca, en la que tenía que llegar a la orilla remando... Total, hora y media y por la tarde, cuando peor estoy y más siento la fatiga... Pero cuando descansé toda la noche, no me podía creer lo activa que estaba a la mañana siguiente, lo bien que me encontraba y cómo podía ir a los recados que debía hacer en la calle. Con un patrón de marcha mucho más correcto que antes del proyecto de la realidad virtual. Con una sensación diferente. Con una sonrisa casi olvidada.

¿Resultado? Sí consigue adherencia, y mejor aún: resultados.

Gracias a @RochePacientes por ayudarnos a seguir avanzando.