Quien diga que los enfermos neurodegenerativos no nos divertimos... ¡¡claramente mienten!! ¡¿Cómo que no?! A mí no me importa reconocer, como a muchos sé que sí les avergüenza, que formo parte de ese cuarenta-setenta por ciento de pacientes que sufre daño cognitivo, ese daño que supone una alteración del funcionamiento intelectual. ¿Por qué debería sonrojarme tras pertenecer ya al exclusivo quince por ciento de los pacientes de #esclerosismúltiple que hemos sufrido un brote catastrófico? Pero poco a poco, cada cosa a su tiempo, que luego cogemos carrerilla —no en sentido literal 😅— y no nos enteramos de lo que realmente va este post.
Todos o casi todos, somos conscientes de los olvidos que sufrimos y muchos le echan la culpa a la enfermedad, que para lo que nos viene bien achacamos problemas y para lo que no, pues no. Igual que muchos pacientes prefieren no usar un bastón o muleta por vergüenza, a pesar de lo que eso pueda suponer y supondrá para su ergonomía, patrón de marcha, estado de sus músculos... blaBlabla... Yo trabajando como fisio, en esa otra vida que tuve la suerte de disfrutar, muchos pacientes no hacían ni caso a mis recomendaciones 💁, como para hacerlo ahora. Para muchas cosas es una ventaja —o eso me dicen— haber sido fisio, para otras no lo es tanto cuando son ellos quienes escuchan mis(las) recomendaciones de una persona que ha estado a ambos lados de la camilla. Pero sigamos, al hilo de los porcentajes, está muy unida la cantidad de atrofia cerebral con el daño cognitivo. Otro dato que también se esconde por parte de muchos pacientes, la atrofia que se ve con toda claridad en las resonancias magnéticas, claridad que en mi caso también es algo diferente cuando pasó a convertirse en agujeros negros, lesiones de aspecto pseudotumoral... ¡¡¿¿Cómo no va ser una fiesta todo lo que ocurre en mi cerebro??!! Cómo para no aumentar mis sesiones de fisioterapia a noventa minutos por sesión todas las semanas, ¿cómo no salir todos los días a andar con mi bastón y lo que haga falta, para seguir sintiendo que no todo está tan mal como parecen reflejar mis pruebas 16 años después?
Desglosando todos los datos del taller de la neuropsicóloga del hopital, los daños en la sustancia blanca del cerebro se traducen en mayor lentitud a la hora de dar una respuesta. No tiene nada que ver con la demencia senil de los abuelillos, nosotros sí sabemos qué respuesta dar, pero tiempo después que la gente que no sufre este daño, de ahí que las reuniones con gente sean un trabajo extenuante . La memoria se convierte en autobiográfica, en mi caso parcheada, porque igual que solo recuerdo mi otra vida, lo recuerdo solo por momentos de esa vida. ¡¡Vaya tela que mis neuronas pochas solo recuerden los buenos momentos!! Aquellos que ya no se pueden repetir, podría acordarme de los malos para darme cuenta de lo que he perdido. También se ven afectadas las funciones ejecutivas, esas que ayudan a que las actividades de la vida diaria sean resolutivas, no perdamos del todo la capacidad de organización; ¡¡y yo con lo bien me organizaba!! Ahora mis neuronas decidieron que ir de madres por la vida no les interesaba, así que solo intentar organizar el día, los cambios de armario, la información necesaria para mis días, uno a uno es un trabajo muy muy fatigoso y esperad, que hay más, la cosa no iba a terminar aquí. Motivar y liderar se perdió en alguna esquina de mi cerebro aterrada ante las neuronas más quinquis que parecen estar al mando. Como entenderéis la memoria de trabajo también sigue el mismo camino tortuoso, porque ni hay memoria ni hay trabajo. La fiesta sigue, ¡¿cómo va a detenerse aquí con tanto que alterar?! La inhibición entra en juego, y cuando menos te lo esperas. Al igual que las visitas sin avisar que llegan en el peor momento, cuando consigues concentrarte en algo, pequeños ruidos te sacan de ese momento que tanto llevabas esperando para perder el hilo de lo que estabas haciendo. Ya sean pequeños ruidos, o grandes, o inesperados, consiguen llevarte a la desconcentración más alejada de lo que pretendías y estabas haciendo. Unos mil kilómetros calculo 😂. Cuando conseguimos volver al aquí y el ahora, nuestra flexibilidad cognitiva también quiere entrar a la fiesta sin entrada alguna. Esa flexibilidad que nos permite realizar cambios en algo que ya estaba organizado... Nada de cambios, nuestras neuronas están más cómodas sin tener que reorganizar las tareas ya programadas. La ejecución dual no se va a quedar atrás, ¿hacer dos cosas a la vez? Eso es para otra vida, en esta, realizar dos cosas juntas suponen muuuuuucho esfuerzo. Al menos se habló del porqué somos más introspectivos, eso de elegir entre varias alternativas nos echa para atrás y optamos por lo más fácil o lo que menos problemas nos suponga. Todo lo emocional afecta muchísimo a la cognición, concentración y tener más o menos olvidos. ¿Esos amigos que corrieron los mil kilómetros que ya recorrió previamente mi concentración? ¿Esos amigos cuando se dieron cuenta lo que suponía esta enfermedad? A ese nivel emocional se refiere: la soledad, las excusas...
¿Por qué no vamos a organizare una fiesta cognitiva aunque la organización no sea nuestro punto fuerte? Eso sí solo tienen pase al fiestorro quienes lo reconocen y trabajan. Nada de los que se alejan porque es muy complicado, no, no, no, esos no están invitados. Al igual que en mis post de fútbol... contra todo y contra todos😎😆
No hay comentarios:
Publicar un comentario