Una de tantos...


Por si alguien no entiende otras lenguas (y no penséis mal), lo que reza la foto es aquello que se puso de moda en los noventa de menos es más, y hablamdo de enfermedades neurodegenerativas estoy completamente de acuerdo. Menos sobre el papel. Más en la realidad que vivimos los pacientes (que no enfermos, porque eso engloba a demasiadas patologías).



¿Entonces qué? ¿Qué somos? ¿Dónde nos agrupamos? No siempre estoy de acuerdo con mi neuróloga, pero sí suelo estarlo con mi neuropsicóloga, sus ayudas y sus tests. Aunque ahora que nadie me lee, y menos aún me escucha, me entiende mucho mejor esta última aunque solo sea porque me ve cada semana y por lo tanto sabe mejor cómo estoy con solo verme la cara. Entonces, ¿dónde nos agrupamos? Igual solo en aquellas personas que necesitamos ayuda de profesionales específicos para lo que nuestras neuronas necesitan, es decir, sus circuitos tan especialistos a los que les afectan tanto el frío como el calor (dependiendo de cada uno), sus señales tan complicadas como para no entender cómo llevar la información necesaria a una mano, un pie, un párpado o todo a la vez. ¿Os imáginais un tic en el párpado incapaz de controlar mientras una pierna tiempla y un brazo quema como si estuviera en un incendio? Esos somos nosotros, muchos quizá no en ese nivel, pero pueden llegar o no... ¿dónde estaría la gracia si no?

Sí, sonrío porque me imagino ese cuadro que a veces me ha pasado, y es imposible no hacerlo, pero recordar la expresión de mi pareja (pobre, veinte años ya aguantándolo) no es para sonréir lo más mínimo. ¿Pero qué sería de mí sin estas sonrillas  a esondidas por no tirarme de la ventana más cercana? Pero espérate, ¡qué igual hasta vuelo! De cosas extrañas ya sé un rato.

Muchos, por esto o precisamente por lo contrario, no entienden que pueda sufrir gratuitamente con el fútbol. Llámalo fútbol o cualquir deporte, afición o vete a saber qué. El caso es que gracias a Dios, en mi otra vida, aquella en la que pude vivir sin sintomas más o menos discapacitantes, ser fisioterapeuta de un equipo más o menos importante de fútbol, disfrutar de quedadas durante partidos en las que venía gente de diferentes partes del país, incluidas las muy alejadas y donde no se entiende que su afición fuera por un equipo no perteneciente al de la provincia de la que acudían. Sea como sea, conocía a grandes personas, con las que compartí aficiones, sentimientos, empatía y sentimientos, al fin y al cabo, que no encontré en muchas de las personas más cercanas físicamente y con compatibilidad sanguínea.




Al final me sentía y siento, como esta corrinte de agua que se golpea con las rocas por cualquier lado por el que vaya, y que sea cual sea la dirección, no hay escapatoria. Quien se quede a mi lado, debe saber que los golpes están en el camino siempre y tendrá que aguantarlos. De ocurrir lo contrario no hay especio en mi corriente y no tendré ningún reparo en construir una valla bien alta y fuerte imposible de derribar. Quien se apunte sentirá las curvas, la soledad en las zonas más rocosas y la alegría menos incomprensible en los momentos menos esperados.

Soy una de tantos, pero ninguno de esos tantos es como yo, así que ya sabéis, agarraros que el viaje va a ser movidito.


BANG


 

No sé si es BANG o BONG o directamente... MIERDA. Joder..., ¿seré yo? ¿Será mi #EsclerosisMúltiple? Quizá, y solo quizá, no se ajusta a la EM sino a cualquier enfermedad neurodegenerativa, o ¡ qué diablos!, a cualquier enfermedad, porque a cada uno nos duele lo nuestro sin estar tipificado de una manera u otra. Es nuestra afectación, o ni siquiera eso. Es lo que nos aflige, vete a saber el porqué. Molesta y punto, no hay que darle más vueltas o buscar una explicación que esté validada por la medicina, un médico o algo en concreto.


Estrellas

 



¿Somos estrellas fugaces? ¿De papel? ¿O simplemente las estrellas del cielo que podemos ver cada noche? La verdad, creo que da igual. ¿Qué más da si le ponemos un nombre u otro? Al final, solo hay que pensar que somos invencibles, con un alma eterna que no se deja pisotear por todos aquellos que solo corren, hacen ruido, desconocen lo que es vivir en realidad, sin enfermedades que les atenacen ni les pongan un tiempo límite donde todo terminará. Pero... ¿de verdad están viviendo?

SALTO


 

Las noticias antes se intentaban vender al grito de ¡¡EXTRA, EXTRA!!, pero ahora intentan calar en nuestras mentes a través de la repetición, que es el mecanismo que más entiende nuestro cerebro cómo patrón para poder recordar. Parece grabar en piedra lo que sea sin hacerse preguntas, porque recordad: nuestro cerebro no está hecho para hacernos felices, sino para mantenernos con vida. Allá por la época de las cavernas, miles de peligros nos acechaban fuera lo hora que fuera y estuviéramos donde estuviéramos, así que su función era más que importante, pero... ¿y ahora?

Mariposa

 


Otra vez. Otro cambio. Mi #esclerosis erre que erre con cambiar síntomas, cambiar estados de ánimo y en el fondo, cambiar mi vida. Por un cosa, por otra o por la de más allá, tuve —como muchos otros #pacientes, no soy única— que adaptarme si quería tener una vida medianamente decente. 

Encadenada

 




Esposada a cadenas, de las de hierro fundido de la Edad Media —o antes—, que utilizaban para los esclavos, me siento en esta época más que en cualquier otra si eso es posible. ¿Somos esclavos de alguien o algo? Yo lo tengo muy claro, y en mi caso particular, la #esclerosismúltiple no es la peor condena. Ojala lo fuera, porque de ser así habría tratamientos, asociaciones donde compartir inquietudes..., ¡pero no! Mi peor condena y sin lugar a dudas, peor cadena son los vecinos.

Despertar


 

Crees que todo va viento en popa a toda vela... ¿Pero qué vientos ni qué diantres de vela sabemos los que en este siglo, año y/o época, no hemos sido capitanes de ningún barco o mini velero? No, esta expresión no se aproxima mucho a nuestro día a día (al menos al de la mayoría), pero lo que sí se aproxima y mucho son los síntomas degenerativos que vienen, van, ambas cosas o solo alguna, ¿me equivoco).