Por si alguien no entiende otras lenguas (y no penséis mal), lo que reza la foto es aquello que se puso de moda en los noventa de menos es más, y hablamdo de enfermedades neurodegenerativas estoy completamente de acuerdo. Menos sobre el papel. Más en la realidad que vivimos los pacientes (que no enfermos, porque eso engloba a demasiadas patologías).
¿Entonces qué? ¿Qué somos? ¿Dónde nos agrupamos? No siempre estoy de acuerdo con mi neuróloga, pero sí suelo estarlo con mi neuropsicóloga, sus ayudas y sus tests. Aunque ahora que nadie me lee, y menos aún me escucha, me entiende mucho mejor esta última aunque solo sea porque me ve cada semana y por lo tanto sabe mejor cómo estoy con solo verme la cara. Entonces, ¿dónde nos agrupamos? Igual solo en aquellas personas que necesitamos ayuda de profesionales específicos para lo que nuestras neuronas necesitan, es decir, sus circuitos tan especialistos a los que les afectan tanto el frío como el calor (dependiendo de cada uno), sus señales tan complicadas como para no entender cómo llevar la información necesaria a una mano, un pie, un párpado o todo a la vez. ¿Os imáginais un tic en el párpado incapaz de controlar mientras una pierna tiempla y un brazo quema como si estuviera en un incendio? Esos somos nosotros, muchos quizá no en ese nivel, pero pueden llegar o no... ¿dónde estaría la gracia si no?
Sí, sonrío porque me imagino ese cuadro que a veces me ha pasado, y es imposible no hacerlo, pero recordar la expresión de mi pareja (pobre, veinte años ya aguantándolo) no es para sonréir lo más mínimo. ¿Pero qué sería de mí sin estas sonrillas a esondidas por no tirarme de la ventana más cercana? Pero espérate, ¡qué igual hasta vuelo! De cosas extrañas ya sé un rato.
Muchos, por esto o precisamente por lo contrario, no entienden que pueda sufrir gratuitamente con el fútbol. Llámalo fútbol o cualquir deporte, afición o vete a saber qué. El caso es que gracias a Dios, en mi otra vida, aquella en la que pude vivir sin sintomas más o menos discapacitantes, ser fisioterapeuta de un equipo más o menos importante de fútbol, disfrutar de quedadas durante partidos en las que venía gente de diferentes partes del país, incluidas las muy alejadas y donde no se entiende que su afición fuera por un equipo no perteneciente al de la provincia de la que acudían. Sea como sea, conocía a grandes personas, con las que compartí aficiones, sentimientos, empatía y sentimientos, al fin y al cabo, que no encontré en muchas de las personas más cercanas físicamente y con compatibilidad sanguínea.
Al final me sentía y siento, como esta corrinte de agua que se golpea con las rocas por cualquier lado por el que vaya, y que sea cual sea la dirección, no hay escapatoria. Quien se quede a mi lado, debe saber que los golpes están en el camino siempre y tendrá que aguantarlos. De ocurrir lo contrario no hay especio en mi corriente y no tendré ningún reparo en construir una valla bien alta y fuerte imposible de derribar. Quien se apunte sentirá las curvas, la soledad en las zonas más rocosas y la alegría menos incomprensible en los momentos menos esperados.
Soy una de tantos, pero ninguno de esos tantos es como yo, así que ya sabéis, agarraros que el viaje va a ser movidito.
No sé si es BANG o BONG o directamente... MIERDA. Joder..., ¿seré yo? ¿Será mi #EsclerosisMúltiple? Quizá, y solo quizá, no se ajusta a la EM sino a cualquier enfermedad neurodegenerativa, o ¡ qué diablos!, a cualquier enfermedad, porque a cada uno nos duele lo nuestro sin estar tipificado de una manera u otra. Es nuestra afectación, o ni siquiera eso. Es lo que nos aflige, vete a saber el porqué. Molesta y punto, no hay que darle más vueltas o buscar una explicación que esté validada por la medicina, un médico o algo en concreto.
¿Somos estrellas fugaces? ¿De papel? ¿O simplemente las estrellas del cielo que podemos ver cada noche? La verdad, creo que da igual. ¿Qué más da si le ponemos un nombre u otro? Al final, solo hay que pensar que somos invencibles, con un alma eterna que no se deja pisotear por todos aquellos que solo corren, hacen ruido, desconocen lo que es vivir en realidad, sin enfermedades que les atenacen ni les pongan un tiempo límite donde todo terminará. Pero... ¿de verdad están viviendo?
Otra vez. Otro cambio. Mi #esclerosis erre que erre con cambiar síntomas, cambiar estados de ánimo y en el fondo, cambiar mi vida. Por un cosa, por otra o por la de más allá, tuve —como muchos otros #pacientes, no soy única— que adaptarme si quería tener una vida medianamente decente.
Crees que todo va viento en popa a toda vela... ¿Pero qué vientos ni qué diantres de vela sabemos los que en este siglo, año y/o época, no hemos sido capitanes de ningún barco o mini velero? No, esta expresión no se aproxima mucho a nuestro día a día (al menos al de la mayoría), pero lo que sí se aproxima y mucho son los síntomas degenerativos que vienen, van, ambas cosas o solo alguna, ¿me equivoco).
Así definiría mi estado anímico en Febrero, no en este en concreto... sino en todos y cada uno de ellos desde el brote que me jubiló. No hay manera más sencilla que a través de una imagen; la soledad, el frío, la incomprensión de este paraje que parece el mismo que hay en cualquier ciudad, aún rodeada de gente en lugar de rodeada de nieve y ventisca.
Bajo la manta y en la esquina del sofá donde todavía se refleja el sol de media mañana, me siento reflejada en la imagen del muñeco de nieve. ¿Quién dijo que yo era friolera? Todo el mundo; pues que sigan, porque tengo frío y aún no me han estudiado lo suficiente para saber si soy yo en toda mi esencia o es el efecto que tiene la #esclerosismúltiple en mi sensibilidad. Antes del #brote catastrófico, durante o después, así soy; con mucho frío, y la sonrisa del muñeco viene y va, para qué os voy a engañar.
Nada más abrir la puerta un olor a tierra mojada invadió mis fosas nasales. Me paré en saco y volví a inhalar. En mi respiración podía sentir la nostalgia de los días en el pueblo; la felicidad de todo aquello que suponía estar alejada de la rutina; la vida plena que parecía hacerme sentir ese instante.
Pero no, todos esos sentimientos solo estaban en mi cabeza, mis ensoñaciones y anhelos. El camino era completamente diferente, lo que se mostraba ante mí solo era asfalto, ruido, dudas, dolores, ¿podría cambiar aquellas sensaciones tan negativas? Me había forjado cada uno de mis días con esfuerzo, silencio y una soledad lacerante de la que nadie era consciente. En alguna ocasión quise hacer o ver algo —aunque fuera mínimo— que mejorara lo que me recorría, pero solo obtuve escepticismo y risas incrédulas de quien me rodeaba. ¿Os imagináis lo que hubiera ocurrido si hubiera sido, no totalmente, solo en cierta medida por pequeña que fuera, sincera? No quise dar respuesta a esa pregunta, y ahora muchos años después... menos aún. Será la experiencia.
De pequeña pensaba que a mi edad actual, que no confesaré ahora mismo, todo en mi vida estaría organizado. Ya sabéis: casa, hijos, amigos, trabajo... En ningún momento se me ocurrió reparar en el estado de mi salud. ¿No es eso algo que asumimos que se nos da sin más? Craso error. Si bien muchos ven su estado de salud mermado desde bien pronto (no hablemos de los niños que sufren cáncer), la fe, esperanza o entusiasmo se alían con la #resiliencia para salir adelante más fuertes. Las circunstancias de cada uno son diferentes a las del resto, de ahí que la manida frase "todos hemos pasado por lo mismo" es rotundamente falsa, y aún así se oye tanto en pacientes con los que se comparte enfermedad como gente que solo quiere restar importancia a nuestras palabras.
¿Qué ocurriría si todo el mundo tuviera o practicara la #empatía ? Otro gran error ante algo que no está en nuestras manos ni podemos por tanto cambiar o controlar.
Los caminos son muchos, pero solo uno es el que nosotros elegimos. Cierto que casi nunca puede elegirse pero sí se puede decidir cómo responder a él. Los psiquiatras dicen que con solo dibujar una sonrisa en nuestro rostro, el cerebro piensa que somos felices y libera un montón de esas sustancias beneficiosas para nuestra salud. Probadlo, os daréis cuenta de que es verdad. Ayudar a que la sonrisa sea sincera beneficia mucho más aunque el mundo que nos rodee no ayude, por lo que practicar mindfulness o atención plena, meditar, escuchar programas/podcast de psicólogos, psiquiatras favorece y refuerza todo esto. (Como también lo hace leer, y más si el libro es mío... hasta ahí la cuña publicitaria).
Todo esto parece ciencia ficción, pero no, se ha demostrado científicamente el efecto que tiene sobre la salud y el estado de ánimo. Ánimo que puede coger de la mano nuestro día haciéndolo maravilloso o por el contrario convirtiéndolo en uno que solo empeora cada decisión tomada, llama a gritos a la tristeza o simplemente te abandona como tanta gente hizo antes.
Y ahí es nada... a la vida ni más ni menos. Qué atrevido, ¡¿no!? Quizá es la vida quien es atrevida, poniendo retos cada vez más grades sin importarle nada, ni siquiera la persona, pero esperad, ¡¡sí le importa!! Los retos son para quien los acepta, o en nuestro caso que no se pregunta, para quien sabe que podrá adaptarse. #Neuroatípicos o no, de cualquier enfermedad o dolencia, la #resiliencia es básica para avanzar contra viento y marea, y todos nosotros sabemos que esos dos aspectos solo nos despeinan.
Sentada frente al mar, solo oigo el devenir de las olas, ese precioso baile de estas acompasado de una música más que medicinal y saludable que no soy capaz de encontrar en otro sitio. Precisamente hoy, el día de la #esclerosismúltipe, mi cerebro #neuroatípico incluso creo que piensa con sus escasas neuronas aprovechables, que la salud, invade todos sus hemisferios y lóbulos.
Aquí es una gota de agua, pero en un vaso de agua pueden pasar muchas cosas... aunque claro, dirán que somos unos quejicas, no nos esforzamos demasiado en estar bien y el #BlablaBla de siempre, pero mejor empezamos bien que comencé la casa por el tejado, como diría Fito.
Hablemos claro, no digo ansiosos por querer todo para ayer (como les gusta decir a muchos jefes) o incluso para mañana o esta semana... Noooo... solemos ser ansiosos en el ámbito menos saludable de la palabra: nerviosismo, palpitaciones, mareos, náuseas... Pero mejor pongámoslo todo en contesto porque tampoco vamos a ser tan raritos.
—¿¡Pero cómo te vas a quedar ahí, mi vida, tirada en el suelo y sin parar de llorar!? Va a ser peor, ¿qué necesitas que haga?
Quien diga que los enfermos neurodegenerativos no nos divertimos... ¡¡claramente mienten!! ¡¿Cómo que no?! A mí no me importa reconocer, como a muchos sé que sí les avergüenza, que formo parte de ese cuarenta-setenta por ciento de pacientes que sufre daño cognitivo, ese daño que supone una alteración del funcionamiento intelectual. ¿Por qué debería sonrojarme tras pertenecer ya al exclusivo quince por ciento de los pacientes de #esclerosismúltiple que hemos sufrido un brote catastrófico? Pero poco a poco, cada cosa a su tiempo, que luego cogemos carrerilla —no en sentido literal 😅— y no nos enteramos de lo que realmente va este post.
¡Qué fácil sería si con abrir un libro la luz nos inundara! Para algunos sí nos ayuda, pero incluso para nosotros —tanto escribiendo como leyendo— no nos cubre el tiempo suficiente para todas las horas que tiene el día. Pero como de costumbre, vamos por partes y lo organizamos todo mejor.
