PÍLDORAS


 

Miraba a la pizarra con la mente puesta en qué querría hacer con mi vida cuando acabara la escuela; ¿una carrera?, ¿un módulo?, ¿la profesión de mi padre? En mi grupo de amigos casi todos sabían lo que querrían hacer, pero a mí las dudas me ahogaban. Pensaba en mis hobbies y mis gustos cuando una conversación mantenida poco tiempo antes de acabar la educación obligatoria apareció de repente... "He leido en tu test que te gustaría ser entrenadora de fútbol, me ha llamado mucho a atención, a pocas chicas les gusta el fútbol". ¡Claro! Todo esto ocurrió cuanndo era muy pequeña, y no solo era la rara que hablaba con los chicos en el recreo de fútbol, es que además parecía saber de lo que hablaba, así que ¡¡eureka!! ¿Y si era a lo que me debía dedicar de un modo u otro? A mi padre por supuesto no se lo diría, imaginaros su cara si lo hacía... Durante la comida en casa un película estaba puesta en el salón: A propósito de Henry, mientras estaba de fondo al mismo tiempo que comía, en algún moento dejó de estar de fondo para ser el foco de mi atención por completo. ¡¡Qué maravilla!! ¡¡Ojalá poder tener ese efecto en la vida de gente enferma!! No serían Harrison Ford, pero nada podía ser perfecto.

Y así... comenzó mi otra vida.

Desconexión

 




Verano, desconexión, amigos, "bebida" fresca, viajes, buen tiempo... 
¿Qué os depara todas estas afirmaciones? Supongo que dependerá del grado de discapacidad, o vuestro momento actual (familiar, social...). Pufff, demasiadas cosas ¿no? ¡¡Ay, si fuera tan facil compartimentar!! Desde luego nos iría mejor, a nosotros y a cualquier persona sin enfermedades limitantes o en proceso.
Así que empecemos a disfrutar de la parte buena que tiene la foto 😉

Una de tantos...


Por si alguien no entiende otras lenguas (y no penséis mal), lo que reza la foto es aquello que se puso de moda en los noventa de menos es más, y hablamdo de enfermedades neurodegenerativas estoy completamente de acuerdo. Menos sobre el papel. Más en la realidad que vivimos los pacientes (que no enfermos, porque eso engloba a demasiadas patologías).



¿Entonces qué? ¿Qué somos? ¿Dónde nos agrupamos? No siempre estoy de acuerdo con mi neuróloga, pero sí suelo estarlo con mi neuropsicóloga, sus ayudas y sus tests. Aunque ahora que nadie me lee, y menos aún me escucha, me entiende mucho mejor esta última aunque solo sea porque me ve cada semana y por lo tanto sabe mejor cómo estoy con solo verme la cara. Entonces, ¿dónde nos agrupamos? Igual solo en aquellas personas que necesitamos ayuda de profesionales específicos para lo que nuestras neuronas necesitan, es decir, sus circuitos tan especialistos a los que les afectan tanto el frío como el calor (dependiendo de cada uno), sus señales tan complicadas como para no entender cómo llevar la información necesaria a una mano, un pie, un párpado o todo a la vez. ¿Os imáginais un tic en el párpado incapaz de controlar mientras una pierna tiempla y un brazo quema como si estuviera en un incendio? Esos somos nosotros, muchos quizá no en ese nivel, pero pueden llegar o no... ¿dónde estaría la gracia si no?

Sí, sonrío porque me imagino ese cuadro que a veces me ha pasado, y es imposible no hacerlo, pero recordar la expresión de mi pareja (pobre, veinte años ya aguantándolo) no es para sonréir lo más mínimo. ¿Pero qué sería de mí sin estas sonrillas  a esondidas por no tirarme de la ventana más cercana? Pero espérate, ¡qué igual hasta vuelo! De cosas extrañas ya sé un rato.

Muchos, por esto o precisamente por lo contrario, no entienden que pueda sufrir gratuitamente con el fútbol. Llámalo fútbol o cualquir deporte, afición o vete a saber qué. El caso es que gracias a Dios, en mi otra vida, aquella en la que pude vivir sin sintomas más o menos discapacitantes, ser fisioterapeuta de un equipo más o menos importante de fútbol, disfrutar de quedadas durante partidos en las que venía gente de diferentes partes del país, incluidas las muy alejadas y donde no se entiende que su afición fuera por un equipo no perteneciente al de la provincia de la que acudían. Sea como sea, conocía a grandes personas, con las que compartí aficiones, sentimientos, empatía y sentimientos, al fin y al cabo, que no encontré en muchas de las personas más cercanas físicamente y con compatibilidad sanguínea.




Al final me sentía y siento, como esta corrinte de agua que se golpea con las rocas por cualquier lado por el que vaya, y que sea cual sea la dirección, no hay escapatoria. Quien se quede a mi lado, debe saber que los golpes están en el camino siempre y tendrá que aguantarlos. De ocurrir lo contrario no hay especio en mi corriente y no tendré ningún reparo en construir una valla bien alta y fuerte imposible de derribar. Quien se apunte sentirá las curvas, la soledad en las zonas más rocosas y la alegría menos incomprensible en los momentos menos esperados.

Soy una de tantos, pero ninguno de esos tantos es como yo, así que ya sabéis, agarraros que el viaje va a ser movidito.


BANG


 

No sé si es BANG o BONG o directamente... MIERDA. Joder..., ¿seré yo? ¿Será mi #EsclerosisMúltiple? Quizá, y solo quizá, no se ajusta a la EM sino a cualquier enfermedad neurodegenerativa, o ¡ qué diablos!, a cualquier enfermedad, porque a cada uno nos duele lo nuestro sin estar tipificado de una manera u otra. Es nuestra afectación, o ni siquiera eso. Es lo que nos aflige, vete a saber el porqué. Molesta y punto, no hay que darle más vueltas o buscar una explicación que esté validada por la medicina, un médico o algo en concreto.


Estrellas

 



¿Somos estrellas fugaces? ¿De papel? ¿O simplemente las estrellas del cielo que podemos ver cada noche? La verdad, creo que da igual. ¿Qué más da si le ponemos un nombre u otro? Al final, solo hay que pensar que somos invencibles, con un alma eterna que no se deja pisotear por todos aquellos que solo corren, hacen ruido, desconocen lo que es vivir en realidad, sin enfermedades que les atenacen ni les pongan un tiempo límite donde todo terminará. Pero... ¿de verdad están viviendo?

SALTO


 

Las noticias antes se intentaban vender al grito de ¡¡EXTRA, EXTRA!!, pero ahora intentan calar en nuestras mentes a través de la repetición, que es el mecanismo que más entiende nuestro cerebro cómo patrón para poder recordar. Parece grabar en piedra lo que sea sin hacerse preguntas, porque recordad: nuestro cerebro no está hecho para hacernos felices, sino para mantenernos con vida. Allá por la época de las cavernas, miles de peligros nos acechaban fuera lo hora que fuera y estuviéramos donde estuviéramos, así que su función era más que importante, pero... ¿y ahora?

Mariposa

 


Otra vez. Otro cambio. Mi #esclerosis erre que erre con cambiar síntomas, cambiar estados de ánimo y en el fondo, cambiar mi vida. Por un cosa, por otra o por la de más allá, tuve —como muchos otros #pacientes, no soy única— que adaptarme si quería tener una vida medianamente decente. 

Encadenada

 




Esposada a cadenas, de las de hierro fundido de la Edad Media —o antes—, que utilizaban para los esclavos, me siento en esta época más que en cualquier otra si eso es posible. ¿Somos esclavos de alguien o algo? Yo lo tengo muy claro, y en mi caso particular, la #esclerosismúltiple no es la peor condena. Ojala lo fuera, porque de ser así habría tratamientos, asociaciones donde compartir inquietudes..., ¡pero no! Mi peor condena y sin lugar a dudas, peor cadena son los vecinos.

Despertar


 

Crees que todo va viento en popa a toda vela... ¿Pero qué vientos ni qué diantres de vela sabemos los que en este siglo, año y/o época, no hemos sido capitanes de ningún barco o mini velero? No, esta expresión no se aproxima mucho a nuestro día a día (al menos al de la mayoría), pero lo que sí se aproxima y mucho son los síntomas degenerativos que vienen, van, ambas cosas o solo alguna, ¿me equivoco).

Mensajes contradictorios

 



Yo también soy paciente de ... enfermedad rara; enfermedad neurodegenerativa; enfermedad sin cura; enfermedad sin apellido ... ¡Vamos! Que hay miles de enfermedades con miles de tratamientos, y como pasa en la vida real, sin padrino no te casas, o algo así ¿no? ¿O es que la falta de memoria solo la padecemos algunos y por lo tanto no cuenta? Mmmm, da que pensar...

Travesía en el silencio


 

Así definiría mi estado anímico en Febrero, no en este en concreto... sino en todos y cada uno de ellos desde el brote que me jubiló. No hay manera más sencilla que a través de una imagen; la soledad, el frío, la incomprensión de este paraje que parece el mismo que hay en cualquier ciudad, aún rodeada de gente en lugar de rodeada de nieve y ventisca.

Neuronas en nieve


 

Bajo la manta y en la esquina del sofá donde todavía se refleja el sol de media mañana, me siento reflejada en la imagen del muñeco de nieve. ¿Quién dijo que yo era friolera? Todo el mundo; pues  que sigan, porque tengo frío y aún no me han estudiado lo suficiente para saber si soy yo en toda mi esencia o es el efecto que tiene la #esclerosismúltiple en mi sensibilidad. Antes del #brote catastrófico, durante o después, así soy; con mucho frío, y la sonrisa del muñeco viene y va, para qué os voy a engañar.

Camino

 


Nada más abrir la puerta un olor a tierra mojada invadió mis fosas nasales. Me paré en saco y volví a inhalar. En mi respiración podía sentir la nostalgia de los días en el pueblo; la felicidad de todo aquello que suponía estar alejada de la rutina; la vida plena que parecía hacerme sentir ese instante.



Pero no, todos esos sentimientos solo estaban en mi cabeza, mis ensoñaciones y anhelos. El camino era completamente diferente, lo que se mostraba ante mí solo era asfalto, ruido, dudas, dolores, ¿podría cambiar aquellas sensaciones tan negativas? Me había forjado cada uno de mis días con esfuerzo, silencio y una soledad lacerante de la que nadie era consciente. En alguna ocasión quise hacer o ver algo —aunque fuera mínimo— que mejorara lo que me recorría, pero solo obtuve escepticismo y risas incrédulas de quien me rodeaba. ¿Os imagináis lo que hubiera ocurrido si hubiera sido, no totalmente, solo en cierta medida por pequeña que fuera, sincera? No quise dar respuesta a esa pregunta, y ahora muchos años después... menos aún. Será la experiencia.

De pequeña pensaba que a mi edad actual, que no confesaré ahora mismo, todo en mi vida estaría organizado. Ya sabéis: casa, hijos, amigos, trabajo... En ningún momento se me ocurrió reparar en el estado de mi salud. ¿No es eso algo que asumimos que se nos da sin más? Craso error. Si bien muchos ven su estado de salud mermado desde bien pronto (no hablemos de los niños que sufren cáncer), la fe, esperanza o entusiasmo  se alían con la #resiliencia para salir adelante más fuertes. Las circunstancias de cada uno son diferentes a las del resto, de ahí que la manida frase "todos hemos pasado por lo mismo" es rotundamente falsa, y aún así se oye tanto en pacientes con los que se comparte enfermedad como gente que solo quiere restar importancia a nuestras palabras. 

¿Qué ocurriría si todo el mundo tuviera o practicara la #empatía ? Otro gran error ante algo que no está en nuestras manos ni podemos por tanto cambiar o controlar.

Los caminos son muchos, pero solo uno es el que nosotros elegimos. Cierto que casi nunca puede elegirse pero sí se puede decidir cómo responder a él. Los psiquiatras dicen que con solo dibujar una sonrisa en nuestro rostro, el cerebro piensa que somos felices y libera un montón de esas sustancias beneficiosas para nuestra salud. Probadlo, os daréis cuenta de que es verdad. Ayudar a que la sonrisa sea sincera beneficia mucho más aunque el mundo que nos rodee no ayude, por lo que practicar mindfulness o atención plena, meditar, escuchar programas/podcast de psicólogos, psiquiatras favorece y refuerza todo esto. (Como también lo hace leer, y más si el libro es mío... hasta ahí la cuña publicitaria).

Todo esto parece ciencia ficción, pero no, se ha demostrado científicamente el efecto que tiene sobre la salud y el estado de ánimo. Ánimo que puede coger de la mano nuestro día haciéndolo maravilloso o por el contrario convirtiéndolo en uno que solo empeora cada decisión tomada, llama a gritos a la tristeza o simplemente te abandona como tanta gente hizo antes.











Carta abierta a la VIDA


Y ahí es nada... a la vida ni más ni menos. Qué atrevido, ¡¿no!? Quizá es la vida quien es atrevida, poniendo retos cada vez más grades sin importarle nada, ni siquiera la persona, pero esperad, ¡¡sí le importa!! Los retos son para quien los acepta, o en nuestro caso que no se pregunta, para quien sabe que podrá adaptarse. #Neuroatípicos o no, de cualquier enfermedad o dolencia, la #resiliencia es básica para avanzar contra viento y marea, y todos nosotros sabemos que esos dos aspectos solo nos despeinan.


Gaviotas

 


Sentada frente al mar, solo oigo el devenir de las olas, ese precioso baile de estas acompasado de una música más que medicinal y saludable que no soy capaz de encontrar en otro sitio. Precisamente hoy, el día de la #esclerosismúltipe, mi cerebro #neuroatípico incluso creo que piensa con sus escasas neuronas aprovechables, que la salud, invade todos sus hemisferios y lóbulos.

¡Sorpresa!




 

¡¡Sorpresa!! ¿A quién no le gustan? Responded siendo serios; que llamen a la puerta y sea el libro, perfume, juego de play o lo que os guste, y al fin lo tengas. Pues, ¡¡sorpresa!!, a nosotros nos llega una amiga —sin haberla pedido, ojo— que lejos de no marcharse nunca, siempre está, sin necesidad de llamarla. Mola, ¿eh? Tanto que nuestros supuestos amigos tienen celos de que hayamos  encontrado una nueva amiga, compañera, que nunca dice —ni piensa— la palabra: «peroooooooo» cuando no podamos acudir a algún plan.

Un vaso de agua

 


Aquí es una gota de agua, pero en un vaso de agua pueden pasar muchas cosas... aunque claro, dirán que somos unos quejicas, no nos esforzamos demasiado en estar bien y el #BlablaBla de siempre, pero mejor empezamos bien que comencé la casa por el tejado, como diría Fito.

Ansiosos, ansiedad... ¿o todo junto?

 


Hablemos claro, no digo ansiosos por querer todo para ayer (como les gusta decir a muchos jefes) o incluso para mañana o esta semana... Noooo... solemos ser ansiosos en el ámbito menos saludable de la palabra: nerviosismo, palpitaciones, mareos, náuseas... Pero mejor pongámoslo todo en contesto porque tampoco vamos a ser tan raritos.

(Re)conduciendo neuronas

 



 
—¡Qué no! ¡Que me quedo aquí!

—¿¡Pero cómo te vas a quedar ahí, mi vida, tirada en el suelo y sin parar de llorar!? Va a ser peor, ¿qué necesitas que haga?